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mickes67

mickes67

Bonsoir moi c’est Mickaël 30 ans et atteint d’une NP depuis 2013 opéré en Mars 2015 à Nantes sans résultat. Je souffre jours pour jours de ces satanées brûlures urétrales et ce qui s’en suit. 
Je suis quelqu’un au mental d’acier et j’ai appris à vivre avec en prenant que quelques gouttes de laroxyl le soir au couché et mon coussin spécial Kohl pour les assises prolongées. Ayant un emploi très rythmé dans le sport automobile doté de beaucoup de manutention et efforts physiques je ne peux pas vraiment m’adapter selon le retour négatif de mon corps au soir.   
Tout doucement je commence à saturer et être fatigué (effet des gouttes aussi) et cherche issue pour calmer ces douleurs.  Le seul moyen quotidien mais de courte durée ce sont les bains chaud. 
 
Je suis tomber ici par hasard et me rend compte qu’il y a malgré tout beaucoup de gens concernés également et c’est rassurant de se sentir moin seul.. je ne fréquente pas les forums ou autres pages sur ce sujet car bien souvent on en ressort plus déprimé suite au désespoir des gens. Expérience personnel.. 
 
Que me conseillez vous donc..? Framboisier, curcuma? Silicium ? Bains dérivatifs ? Et comment bien les consommer? Merci et bon courage à tous! 
 
  • Sirène bio

    Sirène bio

    Perso, c'est vraiment ne jamais croiser la jambes, avoir un bon ostéopathe et alcaliniser son corps pour lutter contre l'inflammation et pas de sport.
    Courage vous pouvez vous en sortir !

Carl

Carl

Bonjour, je me demandais si il y avait possibilité de parler en privé avec vous (car j'ai remarqué que vos réponses étaient très brèves et je ne vous jette pas la pierre car je comprend pourquoi), j'ai juste deux trois questions à vous poser donc si mon adresse email est visible faite le moi savoir et on peut échanger par mails...? 

ps: je ne serai pas chiant lol je ne suis pas du genre à embêter les gens mais j'ai vraiment besoin de réponse et je ne connais personne qui vit ou a vécu ça. 
  • Sirène bio

    Sirène bio

    Je suis confuse, mais ayant été déjà beaucoup sollicitée, je ne peux me rendre disponible pour chacun par manque de temps.
    Vous pouvez toujours me poser vos questions par mail : elodiejoyy@gmail.com
    Et si j'en ai le temps je vous répondrai.
    Courage, avoir une vie sans douleurs est possible !


Samantha

Samantha

Bonjour
J'étais venue sur ce post il y a un an et j'avais essayé la tisane de framboisier qui fonctionne bien mais elle me donnait de l'urticaire.
Victime de névralgie pudendale à la suite d'une coelioscopie, j'ai pendant un an subi ces douleurs, voguant d'ostéo en kiné sans véritable résultat. Je n'ai jamais eu de douleur horrible mais une franche gêne, parfois vraiment douloureuse après la position assise.
J'ai décidé de prendre l'affaire en main et j'ai mené des recherches pendant des mois. J'ai l'habitude de chercher beaucoup sur des sites américains. J'ai fini par découvrir un livre qui m'a sauvé la mise. C'est "Une migraine dans le pelvis" de deux médecins américains. On le trouve sur Amazon. C'est un gros bouquin à l'américaine, très positif. Il y a beaucoup de redites mais en gros le sujet c'est la NP est due à une surtension des muscles pelviens, il faut donc les décontracter grâce à la méditation et surtout à des massages internes.
Je me suis donc intéressée à ces sujets et je peux vous dire que ça marche. Sur le net on trouve pléthore de sites et de forum US qui traitent de ces massages pelviens intra vaginaux. Il suffit de gants de chirurgiens et de lubrifiant. 
Je le fais tous les jours depuis quelques semaines et ma vie a changé du tout au tout. Alors je ne suis pas définitivement débarrassée car ces médecins parlent de plusieurs mois, voire d'années de traitements avant d'en finir mais ça va franchement mieux !
Si vous le tentez, vous allez trouver des muscles durs comme du bois à intérieur de votre plancher pelvien, la première fois, j'étais estomaquée. J'ai étudié des planches d'anatomie et des videos anatomiques sur Youtube. Il s'agit pour la majorité des gens du muscle piriforme et surtout de l'obturateur interne. En massant et appuyant sur les trier points, le muscle se détend doucement et finit par relacher la pression sur les nerfs environnants.

Pour ceux qui parlent anglais
https://www.treatyourselfnaturally.com/pelvic-floor-therapy/

en français il existe très peu de choses, c'est assez mal connu alors qu'aux USA, ils ont des pelvic floor therapists qui se chargent de ces traitements.
j'ai trouvé ce lien qui est un peu moins explicite mais au fond la méthode est simple
https://books.google.fr/books?id=rXDhCgAAQBAJ&pg=PA30&lpg=PA30&dq=membrane+obturateur+interne&source=bl&ots=sIz4peceQH&sig=deHVAe_R8_-oXsW2z3pZGPn39L8&hl=fr&sa=X&ved=2ahUKEwj9zrqP5qjaAhXHORQKHehBAxAQ6AEwD3oECAEQAQ#v=onepage&q=membrane%20obturateur%20interne&f=false

J'espère aider quelques personnes car franchement ça fonctionne bien. En parallèle, j'ai des séances de kiné pour détendre en externe, j'ai les muscles d'une fesse très tendus aussi, tout ça marche ensemble.



  • Sirène bio

    Sirène bio

    Super intéressant! Merci du partage :)

Natty

Natty

Bonjour'

Atteinte de nevralgie pudendale depuis 1 an j'ai été diagnostiqué par un grand urologue qui m'a fait un horrible examen "emg perineal" mais ne suis pas plus avancé aujourd'hui car on est plutôt livrés à nous mêmes Après. Je suis sous lyrica mais ça ne m' empeche d'avoir mal à certaines périodes, et à part nous proposer une infiltration sous scanner qui n'est pas du tout sur de marcher, ça ne me donne pas envie de prendre ce risque!si je peux trouver des solutions naturelles pour me soulager je suis preneuse. J'ai donc acheter des poches de gel Yokol mais je pense que je les met trop gelés dans l'entrejambe, que pouvez vous me conseiller? J'ai acheté du macerat de framboisier et de figuier, celà est il aussi efficace que les tisanes?merci par avancé de vos réponses, car on se sent vraiment seule avec cette maladie!!
  • Sirène bio

    Sirène bio

    Il faut que les poches de gel soit froides mais pas gelées au point que ce soit désagréable. Pour le framboisier dure de dire pour la différence. Courage !

Carl

Carl

Bonjour Elodie, juste pour savoir si vous avez bien reçu mon mail du 4 mai ou si je me suis trompé d'adresse mail?
  • Sirène bio

    Sirène bio

    J'étais en vacances et je suis malade actuellement depuis plusieurs jours.

Carl

Carl

ah d'accord, bon rétablissement alors, au plaisir de vous lire
  • Sirène bio

    Sirène bio

    Merci !

Sandrine

Sandrine

Bonjour,
Je suis atteinte de cette névralgie depuis 2 ans et lorsque j'ai des crises, cela devient insupportable au point d'en pleurer.
Je vais essayer vos méthodes et je m'interrogeais sur les bains dérivatifs. Les faites-vous uniquement quand vous êtes en crise, ou bien vous en faites régulièrement ? Compte tenu de mon emploi du temps chargé, je ne pourrai en pratiquer que le soir en rentrant à la maison. Cela sera t-il suffisant ?
Merci beaucoup pour votre article sur ce mal très méconnu et qui vraiment peut gâcher la vie.
A bientôt.
Sandrine
  • Sirène bio

    Sirène bio

    Perso je les fais régulièrement surtout au printemps été.

Samantha

Samantha

Personne n'a essayé les massages ? Vous n'avez rien à perdre et tellement à gagner ! Franchement le niveau de douleur a baissé de façon incroyable.

    Corinne

    Corinne

    Bonsoir Merci pour vos conseils Dans quelle région habitez vous? Quel est le nom de votre ostéopathe? Merci

      levaux

      levaux

      Bjr, vous pourriez me renseigner votre ostéopathe svp merci.J'habite au pays de Herve, on m'a renseigné l'ostéopathe Barroso à Forest Bruxelles.merci de me répondre.Madame Levaux Josiane téléphone 087/446513






        ninja

        ninja


               Bonjour. Je REviens sur ce forum avec le mince espoir d'y trouver du nouveau.

                     Hélas ..... rien ! J'ai tout essayé . La tisane de ceçi ,les bourgeons de celà, le silicium par la bouche et en compresses etc . Ce qui me sauvait jusqu'à présent c'est le TENS mais maintenant c'est presque devenu impossible. Le sort s'acharne. Les électrodes me provoquent maintenant comme des brulures. Comme si je n'en avais pas assez d'avance.  Je ne sais plus ou les mettre.
                     Je suis tellement en colère contre la médecine que j'en arrive à souhaiter que ça arrive à quelques médecins pour qu'enfin ils se penchent sur le problème et arrêtent de nous prendre pour des malades imaginaires.
                     Personne ne peut imaginer ce que nous vivons.  
                     J'aimerais avoir les coordonnées de la personne qui est allée au Brésil . SVP!!!!!

          ninja

          ninja



                Arretez de nous dire courage et des solutions naturelles existent .
                 J'ai TOUT essayé et rien ne marche pour la nevralgie pudendale . J'ai l'impression de devenir folle ...et je deviens aussi agressive .....comme vous pouvez le constater!
                 Silicium , compresses de ceçi et de çelà ,bourgeon de çeçi et de çelà etc  ça a un coût alors ne nous faites pas croire n'importe quoi SVP
          • Sirène bio

            Sirène bio

            Je comprends que ce sois difficile...